カテゴリー「病名のこと」の22件の記事

2016.03.08

保護者終了のおしらせ

かんた成人しました!
童顔系ではあるのですが、茶髪にしたりして一応おとなに見えるようになりました。
調子のいい、いかにもチャラっとしたやつですが、これから就活で黒髪にもどすそうです。

そして、げんた大学生確定しました。
お兄ちゃんに引き続き、勉強しない受験生で母の精神を鍛え上げてくれました。

これだけ放置しておいて今更ですが、もう記事更新はしないと思います。
遠くから見守っていてくださった皆様ありがとうございます!

*ブログはこのままの予定、忘れたころに趣味のブログなどに変身するかもです

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2013.11.14

高校3年生、そろそろ伝え終わってるはず

メイン?の闘病記HPから  リンク貼ってる割には、病名のことカテゴリの記事がないことに気づいて書いてみます。

3歳で発病だったので、告知なんて考えずに治療をしました。幼稚園に行くのが遅くなったり、流行病があると予防で休ませるにあたっても、入院してたことあったからねーくらいで、本人も気にしてなかったようでした。

小学校高学年で、慢性特定疾患の制度が変わるあたりで、晩期障害の検査をすすめたことがあって、そこで しっかり伝えることにしました。

最近は、治療開始のときに本人にも告知しますとのことで、医師も交えて詳細に説明!
本人も真剣にうなずいて!!
あー、ちょっと肩の荷がおりたかなって ホッとしていたのですが、次の外来検査の時には、もうよくわからなくなってるcoldsweats02 かんた・・・

中学に入るとき、高校に入るときと定期検査のたびに復習をつづけてみたわけですが、かなりあやふやで他人ごとのまま。定期検査がおわるときも「へー」って言っただけでした。
白血病って言う名前はドラマとかでも見るのか覚えたけれど、血液腫瘍なことは抜け落ちていて、ガンだたと聞いてビックリしてました。

悩んでくれとは思わないし、深く考えてもしょうがないことだけど、わが子ながら、その おおらかさにビックリです。

来年は親元を離れる可能性もあるので、過去の治療歴を簡単にまとめたものを主治医が作ってくださったので、自分で保管するようにさせたところ 机上の片隅に積んだままなことが発覚・・・ しまうと失くすきがするそうですeye

*子供の大病のせいか、生来の性格か刹那的なわたし
 わたしと夫がポックリしんじゃったりして、祖母とかに間違った見解を吹き込まれないでほしいなぁって真剣におもってます。 とりあえず、病院の受付から診察から会計まで(当たり前だけど)一人でできるようになってるので、いつか悩むことがあったら、安易に声の大きい人に引っ張られずに、ちゃんと病院に相談してくれますように。

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2008.06.29

半年ぶりの健康管理ノート

●げんた:まぁ良好。 

内科や耳鼻科には、さっぱり行かなくなりました。

先日行ったのは、皮膚科。古い傷跡が膨らんできて・・・びっくりして通院。 ケロイドだそうです。シール状のお薬でだいぶ凹んできましたが、すっかりは直らないかもしれないとか・・・。将来、手術をしたりする機会には担当医師に「ケロイド体質かもしれません」伝える必要があるとか。ちゃんと覚えておかなくては。

あとは相変わらず、春先からの皮膚炎であちこちボリボリと掻いてます。夏休みに入るころには治るはずなので、もうすこし。

●かんた:良好。春休みの血液検査&心臓検査も無事に終わってます。 いつもと違ったのは、待ち時間に「で、なんで検査してるんだっけ?」とか 「白血病ってさぁ・・」などの会話が一切なかったこと。二年前に病名も含めて受けた説明が、やっと納得行ったのかしら。 ひたすら 携帯ゲームをしてました。

外来のときに「冬に骨折したんですか? まあ、以前の治療とは関係ないですね背も伸びてるし」って、言われてたのですが、ちょっと骨が気になってました。公共の施設の体力測定で骨密度を測ってもらって一安心。ちょうど標準値でした。

●父:良好。体質なのか肩こりはいつも。

父の日には、かんたが肩揉みしてました。

●母:良好。定期的な運動を開始したのですが・・・かえって健康的に太った感じ(~_~;)

◆犬:うちの末娘は元気いっぱい。今夜は、かんたの部屋で就寝中。

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2007.07.11

前向きな かんた 6年生夏

●六時間授業を終えて帰ってきてからも、友達と行き来しています。もう公園で遊ぶ年でもないのか、 だれかの家に集まってカードやゲーム。男の子同士ということ、夏で日が長くなったこと、 集まっても以前のようにバカ騒ぎをすることもないので、なんとなく黙認。他の家もそのようです。

 

●最近の先生は、よっぽどのことがないと子供をほめるまくるもの? 個人懇談で、やたらと褒めていただきました。自分の意見が言える、 前向きだ、協調性がある、などなど、うれしいような、褒められすぎて怖いような。でも、 冷静に考えて そんなに褒められる子供に育っているのか微妙。もっと子供を信用した方がいいのでしょうが、 お受験をしないとわかっているから? それとも家庭訪問のときい病歴のことを申告したから甘いのでは?なんて邪推してしまいました。

 

●そういえば、家庭訪問のことを書いていなかったようです。かんたに病歴を伝えたあと、 昨年から学校の健康申告用紙に白血病の履歴を書くようになりました。今回は、修学旅行のこと(原爆ドーム見学や、 テーマパークでの過激な乗り物)もあるので、家庭訪問のときに少し話題にしました。普段は元気一杯ですが、 心臓に服用した薬の影響が急に現れるかもしれないので、本人が「無理したくない」と自己申告したら無理はさせないでくださいと。 ベテランの先生なので、「わかりました、気にしておきます」と明るく答えていただいて、自然に接してくれているようです。

●電磁波のニュースのときは、自分から新聞記事を見せにきました。なので、 かんた本人にとっても白血病というのは自分に関係のある病名とはっきりわかったようです。怖がっているようでもないけれど、 興味があるみたいです。「どうして病気になったのかな?」久しぶりに質問されました。

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2007.06.18

電磁波の法整備

朝の新聞を見て、とうとう日本でも法整備がされるのか?と思った電磁波のニュース、ゆっくりネットで調べてみても、 あまり追加報道がない様子。

家電の電磁波法整備を WHO 初の国際指針で勧告

外国では、高圧送電線の近くには宅地や学校を作れない法律があるとか聞きます。  変電所近くの宅地が格安で心が動いたこともあるのですが、やっぱり辞めておいて正解だったかな。

でも、日本では、送電線の下に学校があるところも多いですよね。実は、前住んでいたところの中学校は、送電線の真下だったんです。 それが、高圧送電線に該当するのかどうかわからないですが、どうしても嫌で転居しました。それでも、 来年から通う中学校も窓から送電線が見える距離です……。どうなるのかしら。

 

 

 

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2007.01.22

かんた小5  治療の記憶・はだしのゲン

●あら、めずらしく赤い本なんて借りてるわ。と、手に取ったら マンガ 「はだし」のゲンでした。クラスで人気だそうです。

つらい戦争体験や、原爆から目をそむけてはいけないと思いますが、うちの場合 本人の病歴があるのでギョッとしました。たしか、 原爆の後遺症から白血病になって亡くなっていく人たちも描かれていたような……。


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親子で、この作品の感想を語り合うパワーがないのですが、原爆の後遺症のひとつに白血病があり、 当時は奇跡でも起きなければ治らなかったこと。は、しっかり教えておきました。  (これから出会う文学作品で不治の病っぽい記述に出会ったときにも思い出してね。)

この春には修学旅行で、原爆ドームを見学するはずです。病歴についてに限らず、 子供の目が社会的にも開かれていく時期にきているようです。


 

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2006.08.29

白血病 キャリーオーバー 

先日、長期休暇恒例の長男の検査外来が終わりました。
珍しく 3時間という短い時間で終わり、結果も特に問題なし。冬休みの検査の予定をいれてきました。

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2006.03.03

白血病でした

かんたと外科に行きました。 足指の傷が二週間くらい、ぐじゅぐじゅして、治りきらないので・・・。 実は消毒は本人任せで、経過を良く見ていなかったのですが、気がついたらスイミングの休みも三回目を迎えたのでギョッとして通院したわけです。

結局もう、ほとんど治っているとのことでした。 若い先生がひと目見て、「なんだ、治ってるじゃないですか。 どうして来たの?」  思わず苦笑いしてしまいました。 爪の横の肉が妙に盛り上がっているのも、皮膚表面がまだ粘り気があるのもOKらしい。  「結構、化膿したあとは皮膚がなかなかしっかりしないんですよ。このままで、いいです。あ、お風呂も今日からどうぞ」という解説を頂いて、塗り薬もでることなく帰宅。 (実は、ずっと入浴させていたことは、言えませんでした・・・。入浴を控えるべきだったのね)

なんか、タイトルと全然違うことを書き連ねてしまいました。本題は、これから・・・。 

ここの病院、かんたが脱臼したときや、ハムスターに噛まれたときに通院したことがあったのですが、2年以上行っていなかったからか、カルテを新しく作ったようでした。(個人情報保護で廃棄したのかな?) 診察前に看護婦さんが、新しい用紙を持ってヒアリングに来ました。 

看:「これまで大きな病気とかしたことありますか?」
母:「えー、かなり前ですが白血病の治療をしました。
   ・・・もう治療が終わってから、かなり経つのですが」
看:「あー、そうですか」
  手元のメモに書いているのが見えました。 白血病→治った
看:「他にアレルギーとか、ぜんそくはどうですか?」
母:「特にないです」

不意打ちに既往症を聞かれると、これまではだいたい「無い」で通していたのですが、今回はすんなり答えた自分に、自分でビックリ。でも、相手も、周囲の人も、夏に白血病という病名を認識した本人も、特別な反応は無く。診察も、前述の通りあっさり。 

これまでって、予防接種や、かかりつけの耳鼻科・内科には、問診表や、初診時の用紙に「小児ALL 治療開始から何年」とかって書いてたんです。こちらの書き方のせいか、医師からも「あー、リンパ性のあれね」というような反応で、秘密めいてました。 眼科、歯科、外科、整形外科では既往は無し!にしていて、これからもワザワザ言うこともないとは思うんだけど、なんか病気のことについて普通にしゃべれることに、プチ開放感を感じました。

思えばこの夏休みに、かんたがしっかりと自分の既往症を認識してから、白血病という病名について本人よりも親のほうが気になることが多かったかも。 周囲にどう伝えるかは、まだまだ本人も親も、ポリシーが決まらない状態ですが、いろいろな出来事の中で自分達のベストをみつけられたらいいな、と思います。

別サイトの日記を添付してみますが、かんた本人の考えは、その後、どうなっているのかな。
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2005.12年末 秘密にしておくことなの?

今年も終わろうとしています。かんたと病気関連で考えると、今年一番の出来事は白血病という病名をかんたにハッキリ教えたことかも。これまでは、あまり記憶に残らなかったようだけど、さすがに10歳になると忘れないようです。ときどき口にしては、素朴な疑問を聞いてきたり、こちらの反応をうかがったり。そして、自分の気持ちのままに人にしゃべってみたり。

かんた:「今日、先生に白血病のこと話したら、ビックリしてたよ」
 母 :「え? 担任の先生に?
     そ、それは、驚くかも。学校の手紙には書いてないのよ」
かんた:「ふーん。保育園や幼稚園の頃の話になったから
     ぼく白血病だから、幼稚園途中から入ったんだって教えておいた」
 母 :「・・・先生、何か言ってた?」
かんた:「『えー!』って言った後、『今でも検査とかしてるの?』
     って聞かれた。秘密にしておくことなの?」
 母 :「いやぁ、別に。薬も飲まないし、もう元気だから学校には言ってないだけ」

「本人のことだから・・・」と教えたわけだけど、その後のことは、あまり考えてなかった。隠すことではないけど自分からしゃべり回るのも? 自然なきっかけがあれば、話すのも自然かな? 驚かれたり、「ウソー!」とかリアクションも色々みたい。このあたりのサジ加減は、もう彼が考えていくことかなぁ。親として冷たいかしら? でも、病名を伝えるからには、秘密にすべき病気という扱いはしたくない。

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2005.11.08

マリリン、さようなら

本田美奈子さん死去のニュースを聞いて、残念な気持ちでいっぱいです。 白血病での入院を知ってから、臍帯血移植などの様子をネットでチェックしてはそっと応援していたのですが……。おとといの晩、ブログの記事を書いてるときにネットニュースで訃報を知ってショックでした。 (こういう白血病関連のニュースを 急にテレビ報道や朝刊の見出しで知ったりすると、かなり動揺してしまうのでネット報道はありがたいです。) 

結婚前にカセットテープを持っていた夫は、病名うんぬんよりも、1ファンとして本当に残念そう。私にとっても彼女の衣装や「マリリ~ン♪」の歌声をベストテンとかで見たのは、自分の思い出の一部になっています。年齢も近いし・・・・・・。この10ヶ月あまり、大変な治療が続いていたことと思います。心からご冥福をお祈りします。




<どうしても気になる白血病報道について>

この二日間は、ネットでの報道を ついついチェックしていました。普段から読みに行っているブログなどでも記事になっていることが多くて、白血病のことが、どう書かれているのか繰り返し読んだりしていました。病名も治療法も違うので、勝手な感想ですが、読んでいて「?」と思うような誤解は少なくて、正しい情報が多かったように感じました。治療や検査については一部誤解もあるようだけど、「白血病は治る病気になってきているけど、残念ながら治らない場合もある」という方向は定着してきている雰囲気ですね。

テレビは普段あまり見ないので、ここぞとばかりに白血病ニュースを追うのは子供の手前控えましたが、夜のニュースなどで見た限りは「うんうん」とうなづける内容。どの局だったか忘れてしまったけれど、画面のタイトルに「白血病」とは書かずに「血液のガン」と書いていたのが印象的だった。白血病という名前が一人歩きしないような配慮だったのかな?? 




<これまで書いてなかったのですが>
かんたには、この夏の検査入院を機会に、主治医から病気のことを説明してもらいました。主治医からの説明は、すべての可能性を隠さずに説明するものでした。「治らない人もいる。もう一度、病気が出てくることもある。治療に使った薬の影響が大人になってから出てくるかもしれないから、検査は続けよう。多分、大丈夫だけど結婚してから子供が出来にくいこともあるかもしれない・・・・・」

家庭では、「がんだった」「白血病という病気だったけど、いまは大丈夫」程度にしか教えてなかったので、正直「そこまで伝えるのかぁ」とも思ったのですが、やはり正確に伝えておくことは大切ですね。中学生くらいになれば、彼も自分で新聞を読んだり、ニュースを見たりするようになるのでしょうから。 

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2005.09.16

輝く子供たち

個人サイトですが、とっても盛りだくさんな内容で、小児がんの総合情報サイトのようです。すみずみまで読んでから、紹介記事を書こうと思っていたのですが、読みきれないうちに更新されるので、そろそろ感想をアップします。管理人のはなさんは、闘病中の患児のお母さん。

輝く子供たち ~小児がんと闘う子供たちとご家族へ~

kagayakukodomo

今日読んでいたら、「小児がんと治療」のなかの「病気・治療・他いろいろQ&A」で、治療経験者の声が集められていました。(わたしが某所で話したことも、入れてもらってました) 個人のサイトって、どうしても自分の経験だけになりがちですが、そうならないような工夫なんですね。更新頻度も趣向もパワーたっぷり。わたしも定期的に読みに行って、勉強しなくては。

はなさんの息子さんの治療は1年が経ったところ。まだ治療が残っていますが、ひとつづつ治療が無事にすすんでいきますように。と思いながら、読んでいます。

ブログの おすすめサイトは、病気関係のサイト紹介と決めているわけではないのですが、どうしても記事にして残しておきたいサイトは白血病関係が多くなります。ごく普通な日常をおくっていても、やっぱり心の隅でいつも気になっているからなんだろうなぁ。

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